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ココを見ていただいてる皆様へ
2009 / 04 / 23 ( Thu )
お久しぶりにカキコします。

肺移植から2年以上が経過しソウはとっても元気に
小学2年生を満喫しています。

まだ肺は右側が機能を停止したままだし、左の移植した肺は
65%ぐらいしか力を出し切れてはいませんが、とっても元気に
学校に通っています。

相変わらず、薬の影響で骨は弱いし関節は不自由だしと
色々ハンデを抱えてはいますがとにかくとっても元気です。

お陰で私も外来には行くものの特にかけるようなネタがなくw

ブログが滞っていた次第です。

更新がないので色々な皆様にご心配をお掛けしていることが分かり・・・
反省の意味も込めて今日書いています。

よほどのことがない限り・・・

こちらのブログに更新があることはないかと思います。

あくまで「肺移植」を中心につづってきましたから

閉鎖して元考えはしましたが

ここはソウが闘った証がずっしり刻まれているので閉鎖はしません。

たびたびチェックは入れますのでコメントはされても結構ですが
ワイセツなコメントはお控えください。

コメントにはちゃんとお返事します。

更新がないのは元気な証拠だと・・・今後は思っていただけたらと思います。

まだ右肺が残っていますので
こちらのブログが後々いつになるかは分かりませんが
始動しだす時が来ると思います。

その時はまた読んで頂けたらと思います。

これまでブログを見に下さってた方々
ご心配お掛けして申し訳ございませんでした。

そしてたくさん応援してくださってありがとうございました。

ソウも私たち家族も色々あってもみんなで乗り越えて
今以上に元気に過ごせるように頑張ってまいりたいと思います。

 

かなで
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10 : 32 : 18 | 日常 | page top↑
ご無沙汰してますね~~
2008 / 07 / 16 ( Wed )
はい、外来に行ってきました。

今日は歯科が予約取れなかったので小児科と口腔外科です。

採血はいたってスムーズ。
すぐに口腔外科へ。

こちらも写真を取って終了。

おお!今日は良い感じに終わってくれそう!

小児科に戻って意外と早めに呼ばれますますいい感じ!
4時間目には確実に小学校にいけるじゃんとほくそえんでいた矢先!

・・・

眼科に一度受診をといったら次回外来時にってことで先生が次回外来時にあわせて
予約を取るために電話をしてくれた。

「今日、すぐ来てくれたら診れるけど」

って言うから・・・

早く事が進んでいたし今日行っとくか。と・・・行ったのが間違い。

よばれね~~~~~~~~~~~~


よばれやしねぇ~~~~~~~~~


あ~あ・・・
呼ばれたのが11時半

視力検査から始まって・・・
これまたソウが抵抗するわ、要領悪いわで進まない。

んで診察までが・・・


よ~~ば~~れ~~ね~~ぇ~~~


目は視力も問題ない。
ドライアイもさほど深刻でもなく・・・目薬と軟膏で様子見になりました。

で!!!!

本当はバイタルとって無かったので旧館3階に戻ってとってもらわなきゃいけなかったんだけど・・・
もう12時15分

旦那いわく
「先生達もう3階からどっかに行ってたよ・・・」

・・・てなわけで

もう帰らんと絶対に間に合わんので(すでに会計でかな~~~り待たされていた)

帰ってやった。

新館5階まで行く行為がもう時間の無駄!

またまたされたらキレま・・・・・・


病院からバイタル・・・ってお電話いただきましたけど・・・
もう、勘弁して。
今日は休むわけにはいかんのです!!

今日まで一学期1回も外来のための遅刻はあっても「欠席」はない!
あと2日で終了なんです!
今日は・・・今日はなんとしても行かせて~~~

ってわけで

何とか登校。

さて・・・
朝顔を持って帰らなきゃ。

そして

8月1日はF大。
九大は盆前ぐらいに口腔外科と歯科
小児科は27日

あ~~~

夏休みがやってきます。
ラジオ体操はあるし子ども会に個人面談。

・・結構忙しい予感。

今年は骨折しませんように!!!
17 : 13 : 36 | ソウ近状 | page top↑
先週水曜日の大疲労
2008 / 06 / 10 ( Tue )
朝、7:45

旦那に行きだけ車で九大まで連れて行ってもらい・・・
ベビーカーにステップをつけ、コウを椅子にソウをスッテプにたたせ
ランドセル、水筒2つ色々荷物(私のとコウの)もっていざ・・・

受付は8:15から。もうすでに受付待ちの列は椅子のある部分を埋め尽くそうとしていて、最後の1列に滑り込む。
7:50
ベビーカーが邪魔なのでお薬受け取り待合のとこに放置し・・・
椅子に座って15分までひたすら待つ。
さすがに来たばかりなので二人ともおとなしい。

8:10
そろそろ二人とも飽きてきた。
ソウが先にぐずぐず言い出す。
受付のカードを渡すとご機嫌になったがコウが横取りを開始、
けんかになって怒られて結局ぐずぐず言う。

8:20
受付が済んで3階の化学療法治療室へ・・・
早いので誰もいないしプレイルームっぽいとこに二人を放置。
看護士さんに一応声をかけて私は走って新館の歯科の受付へ。

今月から電子カルテになったとかででかくて重いカルテン(カルテ入れ)はもらわず、受付の紙だけ持って旧館の3階まで走る。
5分以内で戻ってきた私はエライ。(w
知ってる人は分かると思うが・・・新館と旧館って結構アップダウンあって
往復はきつい。

本日口腔外科と小児科がWブッキングしてたので早く先生来ないかな?
9時前に採血してくれたら嬉しいな。
とか思って淡い期待を抱くが・・・
こないし・・・orzいや・・・所詮淡い期待でしたし・・・

9時
やっと先生登場。
口腔外科に即行で行かなきゃいけないと伝えささっと採血。

ところがだ・・・

ひじ裏辺2ヶ所刺したが取れない・・・。
ソウはぐりぐりされて泣き叫ぶし、コウはそれ見てぎゅあぎゃあ叫ぶし・・・
結局手の甲から採る。

9:06
ランドセルを預かってくれるというので小児科に預けて口腔外科へ
受付のおねえさんに受付票を渡してまつと担当医登場。
教授の面会をずっと希望してるが本日も教授はお忙しいようで・・・
もう、夏休みに会えるようにしようということで・・・
で、小学校にいかなきゃってことで気を利かせてくれた口腔外科は
10分ぐらいで終了。

急いで小児科(旧館3階)まで戻ると先生が・・・
「あれ?行き違い?」
 
は?

「口腔外科の後で新館の小児科によってもらって予防接種を受けてくるように看護士さんに連絡しといたんだけど」

しらんがな!

「え~!!また戻るの?先に診察か薬だけでも出してもらえんの?」

少々ムカつきながらも(だって急いで帰ってきたんだもん?なにか?

「じゃあ、もどりますわ・・・」

といや~な予感を抱えつつ新館へ。
口腔外科は廊下を挟んで新館小児科のお向かいなんですよ。
さっきまでいたとこにもどれって・・・
絶対にまたされる予感がしたから先に診察してほしかったんけど・・・
はぁ・・・

二人乗せたベビーカーは重く、エレベーターは必須やし。
何より歩く体勢がきつい。微妙な前かがみ・・・車輪のおかげはあれど・・・
ソウ13.4キロ・コウ12.4キロなんですよ。

新館に着いたらぐったりしたが・・・
問診票を書いてもっていくと・・・
「先ほどはすみません~伝え忘れまして・・・」
って知らない看護士さんが反省の色もなくさらっと伝言わすれを謝りやがったので、
カチンときましたがね・・・
このとき10:03

・・・
呼ばれません。

分かっていたけど呼ばれませんよ

はい、呼ばれません。

・・・

無駄に1時間が経過しました。
子供も私も待ち飽きてイライラの絶頂です。

看護士Mさんが唯一「お母さんごめんね。ちょっとまだか聞いてくるね」
と声を掛けてくれたりしてくれる・・・ かなり気が楽になる。

で、呼ばれたのが11:30
無駄すぎる1時間半にイライラは絶頂を越える。

肺炎球菌予防接種終了。
この予防接種、医学的には生涯で2回までは打てるが・・・法律上一生に1回の予防接種だそうだ。

重いカルテを持たされ旧館の愛子の待つ小児科へ戻ったのが11:45
もう絶対に4時間目に間に合わないので小学校へ電話。

それからまた・・・
人は少ないのに呼ばれやしねぇ・・・

12:00
椅子に座ってると足が地面にうずまってくようだし・・・
腹が減ったとソウはうるさいしコウは眠くてぐずぐず言うし・・・

やっと呼ばれたがもう疲労困憊なわたしは愛想笑いすらウザイ状態

無駄に1時間半もまたされて、伝言ミスで無駄に歩いたし。
こっちに1度帰ってきたときに診察してくれてたらとっくに帰路に
つけていたのにと散々ぶちまけた。
駄目押しにソウが
「今日は4回も注射刺されて給食も食べれんって最悪すぎる!おなかすいたし早く帰りたい!」
ってw
そらそうやわ・・・

サチュレーションとか血圧とかで・・・また手間取る
小さい血圧計がなく、あたふた。

結局診察終了が12:15

会計に基本表出したのが12:20
給食になってしまったのでまた小学校に電話。
5時間目には意地でも行きますと伝え、会計をまつ・・・

番号到達まであと20人・・・15人・・・10人・・・
とんだ!番号飛んだ!あと○○人が戻っていって結局またあと20人・・・

もう、なにか力が働いているとしか思えないほどの
時間の経過・・・

やっと払って吉塚駅まで行ったけど・・・電車はみんな博多駅どまり。
13:22発でようやく笹原へ。ソウとコウは電車内でドーナツを昼ごはんに。私は腹ペコのまま・・・
電車の乗り降りもこれまた一苦労
そこから小学校まで15分・・・
何度道端に倒れこみたい!もう動きたくないと思ったか・・・
先生に「もう、1時間半くらいしか学校に居る時間はないと思いますが・・・本人5時間目に出たいといいますのでお願いします」
と預け・・・
私とコウは院外にした薬を取りに学校から500Mぐらいの調剤薬局へ。
途中コウはベビーカーにて就寝・・・
一人話し相手もなく汗だらだらで薬局へ。

涼しい薬局で休んで居たかったのにこんなときはすばやく薬が出てきて休めない・・・orz

面倒だったけどこのままじゃ倒れそうだったのでダイエーにお茶を買いに行って小学校へ戻り・・・下校まで30分あったのでとりあえずお茶を飲もうと飲んだら・・・自分でもびっくりだが500mlを一気飲みしてしまったわ。多分1Lでもいけた。

もう・・・

本当に疲れました。

運動不足を呪うべきか、運命を呪うべきか・・・

まあ、言わせていただくならば・・・

個人病院だと受付で番号表に名前を書いて自分が何番なのか知ることが出来る。
Q大は「本日の患者数○○人」とか書いてるだけで・・・はっきり言って何の意味があるのか分からん。
いつ呼ばれるかわからんで待っとくのって・・・辛いぞ~~
特に小児科って子供メインでしょ?
子供がおとなしく待ってられる時間ってどのくらいでしょう?
おとなしく出来ないのは親の責任なわけ?
度合いにもよりますって。本当に。

自分がどのくらいで呼ばれるか分かってたら親にも対策のとり方があるんですよ。
どのタイミングでトイレに行くとか・・・売店まで行って来るとか。

大きい病院だから受診人数も多いでしょうよ。
それならそれなりにもっと考えんと。
どうしたらスムーズに回転させられるのか・・・
受診途中で具合が悪くなったり急に検査入れたりイレギュラーはあるでしょうが。
振り回されたり無駄な時間を過ごさせてるってことも分かってもらいたい。
「仕方ないじゃない」って言うなら・・・言う前にまず騒ぎ大好き期の子供二人抱えてベビーカー押して
最小限のおもちゃしか持たずに朝8時からQ大の新館から旧館の切羽詰った3往復、歯科の受付に至るまで体験してから言って欲しいわ。

私の場合その後吉塚駅まで歩いて電車に乗って、下車してから15分歩く羽目になったけどね。
(昼ごはん抜き・一滴の水も飲まずでねw)


あ~~~~
次回外来はもっと要領よく・・・
体力つけて臨みたいと思います。

今回はなんとまあ・・・愚痴愚痴だらけですが・・・
その後高熱出したほど疲労したので・・・このくらいは言わせてよ。
00 : 14 : 08 | 日常 | page top↑
元気でござる
2008 / 05 / 23 ( Fri )
いや~
水曜日に外来でしたが・・・

歯科→小児科(採血)→口腔外科→小児科(診察)→口腔外科(薬受け取り)

すさまじい移動距離でした。
新館・旧館の移動って意外にアップダウンが多かったり・・・

歯科はとってもスムーズに終了。(歯磨きのみ)

口腔外科も状態を写真におさめて終了

小児科は本日するはずだった肺炎球菌の予防接種をしなかったので
通常の診察。(プレドニンをもう1段階落としてからする事に)
実は私が「マイコプラズマ肺炎(疑い)」の診断を受け薬を飲んでいたこともあり・・・
もしソウに移ってたら・・・って心配もあったので延期になってよかった。
ちなみに私はもう大丈夫です。

診察も特に問題点は無く。
前回二酸化炭素が鼻づまりでたまり気味でしたがそれも無くなって通常値。
本人もすこぶる元気。

そこで問題になってくることも多々あって相談。

「けんけんやジャンプをお友達につられてしてしまう」
「背骨が折れる(つぶれる)可能性があるから止めて!」

「プールが始まっちゃう」
「・・・日焼けの問題やらがあるから1年間は屋内(自宅など)で水に慣れることから初めて体育でのプールはしない。2年生になってから考えよう」

体育は普通にしています。
手の親指と人差し指の間が皮膚が硬くなって割れていようが・・・鉄棒大すき!!
50メートル走だってやっちゃいます。

すごいなぁ・・・

正直ココまで体育とか出来るようになるなんて思ってなかった。
体育は全面見学でって学校には当初言っていたけど・・・子供の可能性ってすごい。

次の外来はまた2週間後。

風を引かないようにしなきゃと思っていたのに・・・
今日なんか咳をしていた。

なんだろう??

大した事無いと良いけど。


08 : 54 : 33 | ソウ近状 | page top↑
連休も終わり・・・
2008 / 05 / 07 ( Wed )
連休中は・・・一家で風邪三昧でした。

連休前に私が引き、
連中直前にコウが40度とか熱を出し・・
連休中はソウもコウも鼻水に悩まされておりました。

なので・・・

特にどこにも行くことなく・・・

あんまりにもだったのでこどもの日に仮面ライダーキバの人形と
ゴーオンジャーの炎神ミニプラモを購入。
そして前々からの約束だったマリオカートWiiを購入

咳をしつつも楽しかったようです。

さて、本日は外来で

まずは採血・・・

すんげぇぐずってどうしたことかってくらいの甘えよう!!
咳がひどかったし、時間が変な風に空きそうだったのでレントゲンもお願いする。
レントゲンはお手の物。
自分で名前と生年月日と歳を伝える。

その後口腔外科に行くと教授おらず・・・
担当医と医長に見てもらい、改善傾向で安心したといわれる。

次回また2週間後に来て、次は金曜に教授に会うために時間を作って欲しいといわれた。

ついでに歯科の予約を入れて小児科の診察に戻る。

即呼ばれて診察。

二酸化炭素がたまってるといわれるが・・・
本人特に気にしてないw
咳がどんなにひどかろうが前のように「苦しい!」とは言わない。
サチュレーションを測ってみたら98~99!!
上出来!
そら苦しくは無かろう!

二酸化炭素のたまり具合は風邪の痰のせいかも?
ってことでムコダインとか追加・・・

他は特に問題なく。

さくっと小学校に行きます!

3時間目の後半ぐらいに到着。
先生と少し話してソウにバイバイ( ´∀`)/~~。

今日は家庭訪問の予備日だったので4時間目終わって給食食べて下校。
あれよあれよと迎えの時間で・・・
特に咳も出ず・・・問題なく過ごしたらしい。

しかも給食当番を初体験!
立派にこなしたとかwww

かなり小学校には慣れてきた模様。
先日あった視力検査の結果を持って帰ってきたが・・・
左目が・・・少し悪い。
ドライアイだしな・・・しかたないっちゃ仕方ない。

眼科検診の後どうするか相談ですな。
明日は尿検査。
引っかかるだろうね・・・(汗
来週は内科検診できっと右胸の音を聞いて担当の先生はびびるだろうな・・・
(ちなみに学校の担当医はコウのいきつけ小児科の先生)
眼科検診も来週。
ドライアイと伝えねば。

なんも引っかからんで済みそうなのは耳鼻検診かな?

明日はわたしはPTAで午前中学校だわ。
あ~今月も忙しい!
18 : 34 : 05 | ソウ近状 | page top↑
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