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家です!家にいます!
2006 / 12 / 31 ( Sun )
試験外泊です。

家にいます。でもいろいろ大変で…家事したり、ついつい立てない、歩けないことを忘れているソウを制御したり…

色々あったけど…
本当に良く頑張った年だった!

まだまだ頑張らねばならないけど…
頑張ろう!

そしてここを見てくれて応援してくださってるみなさん!
ありがとうございました!

また来年もよろしくでーす!
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23 : 49 : 39 | 未分類 | page top↑
かなりいいんじゃない?
2006 / 12 / 30 ( Sat )
正月に向け…病院の関係機関も休みに入っており、リハビリの先生も来ない今!
私だけが唯一の指導者なんで、本日もせっせとリハビリです。
今日はなんと、ベッド柵をコの字にひとりで往復伝い歩きして、さらに支え無しで少しの間ひとりで直立出来ました。
すごいわ!
さすがだわ!
病院が機能し出す4日にはかなり歩きだせそう!
リハビリの先生を驚かせなきゃ!

さらに

今日はいつも2Lいってる酸素を切ってサチュレーションを測ったら…
前なら70台まで下がっていたのに、93で止まり本人はケロッとしている!
全然苦しくないそうな♪

酸素がとれる日もそう遠くはないみたい。

いいぞ!ソウ!
裏の操作は(方針バトル)母が引き受けるから、お前はただひたすらに前だけ見て歩くんだ!
そうだ…最近GVHDの強さが増したこともあり、皮膚に赤みが増してませんか?と聞かれそういや赤いかな?とか思ったが、よくよくみたらヘモグロビンが12もある。
そら赤くもなるわ。

皮膚状態はまだまだ全然落ち着いてます。

このままいくぞー
年越しGO
22 : 07 : 45 | 未分類 | page top↑
あーあ
2006 / 12 / 29 ( Fri )
最近の私ときたら…
愚痴ばかりここに書いている。
反省しなきゃなぁ…

でも事実しか書いてません。
そして愚痴ばかりが浮き出るほどソウは順調…
本当にびっくりなほど、入院前のソウです。
むしろ入院前より元気。
もっと歩けるようになったら、見違えるでしょう。

…愚痴を書かずにあと2日…
過ごせるかなぁ…
22 : 29 : 53 | 未分類 | page top↑
仏の顔も三度まで
2006 / 12 / 29 ( Fri )
いやー…マジすか?

舌の根も乾かぬうちに…

またしても
どっかーーーんっ
(゚д゚#)!!

吠えました!

今ソウが入院してる主な理由…「肝臓、皮膚を始めとする全身のGVHDが免疫抑制剤を減量したため、出始めたから」
???
しかもですよ?
「今一番心配ないのは移植した肺です」

…今私達がここにいる理由?
私は移植した肺の経過観察だと思ってました。

慢性GVHDと言って、肺移植前から肝臓にも皮膚にも症状はありました。今より酷くもありました(数値的に)免疫抑制も今より少なかったですから。
でも、家いたし…Q大がちゃんと診てくれていたはずですが…
それを…また…Q大に話を通さず、肺以外のことなのに…また…
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21 : 30 : 26 | 未分類 | page top↑
リハビリ
2006 / 12 / 28 ( Thu )
本日のレントゲンも問題なし。
そしてリハビリ。

伝い歩きを始めました。

1ヶ月以上寝たきりだったので、自力では到底立てないし歩けなかったんでリハビリで足首のマッサージ。さらに座ってかかとを地につける練習。
などをしてました。

最近あまり立っても足が痛いとか言わなくなっていたので、アンパンマンスリッパ(お気に入り)をはいてみる?って聞いたら、颯爽と履いてベッド柵を伝い歩き!

今週始めまっすぐ立てただけですごかったのに…

みんなでびっくりです。
それにあわせてか、サチュレーションも成績が良くなり、酸素もまた1L下げられそうです。
22 : 12 : 04 | 未分類 | page top↑
あー…またか
2006 / 12 / 27 ( Wed )
またかと…
言わざる得ないこの状況。
詳しくは書きませんが…不信と不安でまた精神すり減りです。
肺以外のことは頼むからQ大にまず意見を聞いてくれよ。

なんで今までの過程を考慮した対処策を提案しない?
自分たちの所でのデータがすべてだと言う考え、なんとかならないのですかね。
血圧もそうでしたが…自分とこの小児科に小児の病状について意見を求めるより、「Q大にはソウちゃんの病気の歴史がある」と自ら発言するなら「ソウ」についてはQ大小児科に意見をきいてください!頼むから!

こっちが言わなきゃ本当にソウに必要なことって出来ないのだなぁ…付き添い万歳だよ!

真っ直ぐ出所に向けて進みたいよ!
寄り道…多いな別件で。
検査が済んだら追記します。
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08 : 02 : 04 | 未分類 | page top↑
冬休みですかぁ
2006 / 12 / 26 ( Tue )
世の中冬休み突入で、正月に向けて動き始めた今日この頃。

昨夜から免疫抑制剤プログラフが減量。
この減量が成功したらプレドニンも減量。

いい感じに進みますように!

今の所内服は11種類。
他に吸入が2種類、目薬、ホクナリンテープ。
毎日ソウはお利口に飲んだり吸ったり注したり貼ったり…えらいなぁ。
今日は対サイトメガロの点滴を5時間かけていきます。
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09 : 52 : 22 | 未分類 | page top↑
メリークリスマス
2006 / 12 / 25 ( Mon )
皆様メリークリスマス

そして母上誕生日おめでとう
さてさて随分ご無沙汰な感じで申し訳ありません。
親子で元気にしてます。

颯は今の所何の問題もなく、肺はいいかんじで定着しているようです。
今日からか…プログラフ(免疫抑制剤)量が減る感じです。
移植をした人はみんな拒絶が起きないように飲むのですが、もともと今回の肺移植は理論上抑制剤は使わずとも大丈夫なはずで、今飲んでいる量も普通の肺移植の三分の一程度です。
肺については入ってても入ってなくても大丈夫かはきってみないと…なんとも言えませんが、今皮膚に出ているGVHDは状態がよいので、きれたらまた酷くなるかなぁと可哀想ですが…

昨日Q大側に出所後何かあったらまずQ大に入院させますと宣言していただきました。

もうそれだけでです
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08 : 04 : 45 | 未分類 | page top↑
平和な昼間
2006 / 12 / 21 ( Thu )
今日からやっと毎日だった採血が週2になりました。
心配だった血圧も落ち着いてきました。看護師さん達は毎回測るのに苦戦してます。子供は初めてで…だそうです。
入院してるのは普通の外科病棟です。小児科は感染のリスクがあるそうで…

こっちに転院して初めてお湯で洗髪しました。
ちょー気持ちよかったとご機嫌です♪

こちらに来て…本当に初孫のごとく病院側に甘やかされたソウはワガママ大将でしたがようやく落ち着いてきました。

昨日はH先生にクリスマスツリーをいただきご満悦で病室に来る人来る人自慢して、うい奴ですw

食欲も旺盛!
まだ酸素が要りますが、立って歩けるようになったらまた状況も変わるそうです。
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14 : 28 : 42 | 未分類 | page top↑
ぬあーすみません!!
2006 / 12 / 20 ( Wed )
なかなかコメントレスも、更新もできなくてすみません。
弱っているからではなく…

颯が一般病棟にあがり、付き添いで手が放せないからです。
介護に忙しいのではなく、何をして遊ぶか…で(;-_-)=3 フゥ

しかも、各科の先生や看護師さんがひっきりなしにやってきて、非常に目まぐるしい。

携帯に触れるのは時間確認だけで夜になっても、寝かしつけで手一杯で何にもできない。

私自体は食べ物に少々不便を感じてますが、お風呂も看護師さんが呼んでくれてひとりで入れて、その間颯は看護師さんが遊んでくれるので私にさっさと風呂に行けと言う始末…

看護師さんたち美人揃いで…
颯め…心得てやがる(-_-)
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00 : 32 : 39 | 未分類 | page top↑
あーあ・・・腐敗してるわ私(笑)
2006 / 12 / 16 ( Sat )
こんばんは。腐敗中のカナデです。
皆さん心配かけてすみません。
今は元気に腐敗中ですw(笑い事ではない?)

ソウは
とっても元気です!!

よくよくしゃべり、食べ、遊び、踊ってます(寝たままw)
今日、お昼頃採血と血圧を測っていたルートが抜けてしまいました。

ソウが動かすから…
だそうですが…所詮あの器具であの固定で…そうだけが原因ではないでしょう。
しかもテープ…Q大とはまるで違うもので肌にやさしいそうですが…
なんですか?あの真っ赤なテープ後は・・
通気性が悪いテープなので…汗もみたいのが出来てます。
テープのかたちで。
あんだけまきまきまきまきされたら汗もかくわ!

と、言うわけで…
週2回の採血はちっくんでーす!

は・・・

いじめか…?

今酸素は2L、まだ完全に酸素は取れませんが希望はあるようです。

…血圧…

先生からの説明不足が発覚し、ますます色々な意味で心配になりました。
看護師さんや、麻酔科の先生に良くしてもらいソウも調子がいいので少し荒んだ心も安定していたのですが。

不安を煽るの…趣味?素?

外科医って本当にしゃべらんでいいよ。
しゃべって納得する患者ばかりで今まできたんだろうけど・・

そろそろそれは何かが不足してたって気がつくべき。

いや、今まで通りで良いって言うなら専門のことだけ話したらいい。
執刀医・観察医って肩書きで。主治医なんて言葉は不要よ。
総合的に均一に患者がみれんなら黙っといて。本当に。
気休めの「大丈夫」って言葉は要らんわ。

疲れてたけど…

なんかまたムカツク心がこみ上げて…
気合はいってきましたよ。

くわ~~~!!

そりゃね、独断でいろいろやられるよりまだ、他に意見を求めたりしてるのでそれはいいと思うんです。
でも…
納得行かないのはなんでですかね?
23 : 12 : 38 | 未分類 | page top↑
無理をした・…
2006 / 12 / 12 ( Tue )
今日は少し無理をしたっぽくて…
ちょっと書き込みが出来ませんでした。
日にちは12日ものですが、13日朝に書いてます。

キズ付近がはれて…つっぱて動きにくく…背骨が痛くて…

今は何とか…復活しました。

で・…

今日のソウ〔12日〕

食欲が増してまいりました!
いいことですが…選り好みをするので大変です。
しかも私が行く前にチョコをおねだりしたらしく…

誰かに買ってもらってるし…おいおい

結構普通にしてるんですがやはりまだまだきついみたいで…
夕方過ぎるとお昼寝を我慢してるので(意地でも寝ない)機嫌が悪いし、咳も出始め…レントゲンを撮ったら「水が溜まってきてる」っていわれ…
21時ごろにCTを寝かせてとることになりました。
でも、
リハビリやら…毎日いろんな先生が診に来るのでぐったり…
私が先生たちと話すだけで嫌がって…
夕飯食べたら19時過ぎでしたが眠ってしまいました。
こりゃとりくろで素直に寝ないかもと…看護師さんに伝えて帰って来たのですが…。
CTは「水が溜まる」っていうことは急性拒絶の可能性があると言うのでもし、即治療が必要であればよる電話をするとのことでしたが…
ありませんでした…でも本当に大丈夫かは…大いに疑問!!


そうそう、
またしても納得いかない状態になってまして。
「リハビリ」のことなんです。
2日前に「立つ練習を」と提案されたので、また動かない期間が長かったし、現に骨そそしょうだと言うことでアルファロールも処方されてるし…
一度骨塩定量など測ってから骨の状態を見た上でリハビリの先生などと徐々に練習したほうが良いのでは?と提案し、主治医などは一応聞いてくれたと思ったのですが…

看護師さんやリハビリの先生は「立つ」をものすごく進めてくる。

そりゃ動けばとても肺も然り、色々な回復にプラスにはなりますけど…
段階を置こうよと…
リハビリの先生は動いたときの呼吸や呼吸のリハビリには熱心?ですが…
Q大みたく、間接や足のマッサージははっきり行って不十分に思えます。

そりゃ、すべてがすべてQ大が正しいとは言わないけど…
納得がいくものだったんですよ。前は。

「運動する前には準備運動が必要」

これは当たり前でしょう?呼吸の準備運動はします。
でも…足はちょこっと・…しますけど腕や肩等は一切しません。
「点滴が入ってるから」っていうのは言い訳には出来ませんよ、Q大はやってくれてたんですから。
もし、先生からこの程度までしか出来ませんとか指示があるなら私にも言うべきだと思うんですけど…
ソウもやり方が違うのでかなり戸惑ってます。

「まだ苦しそうね…」「つかれた?」
とか言う割には…凄く「立たせたい」って感じで…。
ソウが結構順調に回復してるので、みんな色々期待してるんだとは思うけど…
なんだか目に余る…の範囲に入りつつあるので…今日はその辺吼えます。

もちろん、いろいろ確認した上でバックを固めてから…
と言うわけでN先生に電話して意見を聞きます。


血圧もね・…ちょっと心配…
むむむむ・・・

一人でたち向かうには…もう少し体力回復しないときつい。
手も頭も回らない。

10 : 26 : 01 | 未分類 | page top↑
なかなか出てこない
2006 / 12 / 11 ( Mon )
今日は電車とバスでF大へ。

とっても遠いよ…

ソウはお昼ご飯を食べたみたいです。
肉じゃがが出たみたいでしっかり食べたみたいですが…
おかゆが気に入らなくて・・・
私が持っていった食パンをコーンスープに入れてふやかして食べてご満悦。
さらにプリンが食べたいと言い…
売店に行ったらビッグプッチンプリンしかなくて、でかいけど食べるかな?とか思いつついざ食べさせれば完食ときたもんだ。
そしてどこから…もらったのか不明なりんごジュースも飲んでました(汗)

と、まあ、食欲は結構出てきましていい感じです。

気になるのが痰です。
今日は結構ゴロゴロいってて咳をしてもなかなか引っかかりが取れなくて…
とっても疲れたようです。
H先生から今日も色々説明を受け、質問もしました。
なんとか疑問を消化できるようにはなってきました。

それから、やっと血液内科の先生と話が出来ました。
ふむ…話は出来たし希望も伝えましたけど…自分のことでなくソウのことなのでやっぱり贅沢言いたくなると言うか。
採血結果をいちいちQ大小児科に送ってもらって意見が伺いたいってのが本音。

そそ、小児臨床心理士の先生にもお目通りしました。
とても感じが良い方で色々愚痴れそうではありました。
とりあえず今日は初対面でしたがQ大とF大のギャップを切々と語ってみました。
他にも看護師さんの中に病気と闘うお子さんをお持ちの方がいて、K病院に行かれて、入院付き添いも経験なさった方がいて…
「気持ちがわかるから、お母さんのとこも心配です」って言って下さって…
F大に来て始めて理解者を得たような気がしました。
K病院とも比べてF大は子供向けな病院ではないから、不満が色々あると思うので、行って下さいねって…

泣きそうだった。

2日前敵陣に特攻して少なからずダメージを受けたけど…
特攻が原因かは謎ですが少し感じが変わった気がします。
敵は相変わらずですけどねw


私ですが…
咳が…結構出ます。
刺激(肺をいじりましたからね)によるもので仕方がないのですが。
相変わらず、背骨が痛かったり…まだまだ痛み止めが必要です。
今週半ばにドレーン後の抜ッチキス(抜ホッチキス)をします。

ソウも胸骨のあたりはまだ抜糸されておらず…
まあ、なんつってもまだ2週間ですからね。

さあ、明日はなにがありますやら。
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23 : 18 : 29 | 未分類 | page top↑
ふふふふふふふふふふふふふふ
2006 / 12 / 10 ( Sun )
本日行ってすぐ…
H先生(私の主治医)が色々説明をしてくださいました。
(ちなみにソウの主治医も出勤してまーす♪)

昨日の熱は「脱水」でした。

そして、抜いた首のルートのかわりに入れた末梢のルート…
うふふ・・・もう…あきれたと言うか…
左手に抜ける抜けないで争ったルートが…私が言ったとおりシイネで固定されていたのですが。

新しくとった末梢ルート

右手にとってあって…シイネで固定でその上から包帯でグルグルグルグルグルグル…
ガチガチシーネ…


あははははははははッッーーー!!!

ばっかじゃないの!!??

おかげさまでソウはまるで骨折後のギブスのように…

「シイネがストレス」

ああ、こういうことでしたか。
こんなシイネのつけかたしたら…そりゃあストレスだわ。
あー納得!

きっと「コレじゃ右手が使えないじゃないですか!」なんて言おうものなら
「お母さんが固定しろって言ったんじゃないですか!」ってあげ足とるわよ。
そんでもってきっと明日出勤してきた別のかの先生が…(またコレが曲者なの)
グルグルで隠れた末梢を見て怒って、それも私のせいになるんでしょうよ!

は!

いいわよ?
うけてたとうじゃない?
今までどんなシイネの使い方をしてきたかとくと教えてあげるわ!
医療関係者じゃないんですけどね♪
なんなら私が固定します?

コレは大人も子供も関係ない大切なことだと思うけど…

一度他の病院に研修に行かれた方が良いわ。

はいはい、
話は変わって今日のソウの様子ですが。
CO2の値はとってもいいです。
今は術後で左肺に慣れてないこともあり酸素を3Lいってますが、それもいらなくなるほど順調に行ってます。
熱も下がったし…数値的には調子がいいのですが…
今日はテンションがものすごく低く、殆んどしゃべりませんでした。
呼吸に一生懸命で話すことが億劫みたいな感じに取れました。
でもここの所続いていたせん妄はなく、起き上がって遊びコーンスープも飲みました。
スープ食べるぅ


昨夜はしっかりトリクロを入れてもらって眠れたみたいです。

せん妄は昼夜のメリハリをつけてしっかり眠ることが治癒の近道だそうです。

Q大では看護師さんお手製のスケジュール時計で1日の生活を管理してもらってました。
F大にもその時計を持っていってるので、明日からそれにあわせて生活にメリハリをつけてもらいます。

とにかく…
SICUから脱出しなくては…
一般病棟に行けばついていてやれます。

ふう・・・気合入れます!!

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00 : 37 : 25 | 未分類 | page top↑
敵を発見!噛み付いた!!
2006 / 12 / 09 ( Sat )
敵を発見しました。

あったまに来ました。

完全に私を敵に回しました。

とりあえず本日噛み付きました。
相手は矛盾だらけのとんでもないヤツです。

ソウはとても順調だそうです。
CO2も90とかだったのが57とか…基準値が40ぐらいなので…
凄い進歩でしょう?
頑張ってます。

でも…
突然様子がおかしくなって呼吸をしなくなることが…
サチュレーションは89とかになり…
呼びかけてもなかなか意識回復しなかったり…
その原因について…
外科医は「左肺の機能にそうちゃん自身がついていけなくてパニックになり呼吸困難を起こす可能性が高い」と。
じゃあ、それが100%かと言うと…
「せん妄」が先に何らかのストレスなどでおきて呼吸困難になってる可能性もあると言うのです。
どちらも時間が解決することでしょう。
それは判っています。
でも、それまでの対処は?
呼吸困難は命に関わることだから心配して当然でしょう?
対処してるんですか?
ってきいたら・・

「してるじゃないですか!」

ですって…何をどんな風にしてるのか…
目に見えないし聞いてもいないから聞いたのに。

してるじゃないですか????

なにをだよ!!??

訳がわからん。

※携帯から修正をかけたために消えた部分を修復しますね。

ソウが熱を出しました。38度6部です。
肺が急性拒絶を起こしてもおかしくないじきだと言うことでCTを撮ることになりました。結局何とも無かったようですが、その説明もCT画像は見せてもらえず、口頭にて「大丈夫でしたよ」のみ。

熱が出た可能性として挙げられた原因は2つ。
脱水と感染です。

脱水は下痢をしていたことと、昨日入れるはずだった点滴を肺に水が溜まるのを恐れて入れなかったそうです。
結果肺はとてもよい状態ですが・・脱水をわざわざさせるんですか?

はい!納得すぐに出来る方?

そして感染、
首のルートからかの知れないので抜いたそうです、かわりに末梢からルートを取ると・・
Q大をご存知な皆様…とんでもないことでしょう?
首のルートからの感染です。ぞっとしたのは私だけですか???
こっちの方々はとんでもないことではないみたいです。

そこのルート以外で差し替えを手首から昨日したと聞いたので、そこからの幹線もあるのではないですか?
と聞けば…

「手首の動脈ルートはですね…1日1回差し替えてるんです。」

!!??

1日1回さ・し・か・え・て・る?

どうかんじます?

Q大で1日1回刺し換えって聞いたことあります?
びっくりです。
もちろん作業は本人が寝ている間でしょう。
しかし…なんでそんなに頻繁に差し替えるのか?

理由

・手首なのでソウが動かし抜けやすい。
・しっかり固定してしまうとそれに安心してルートを使いつづけ、感染してしまうから。

????

だったら抜く時期をいつだとかって決めたら?
日にちの勘定が出来ないの??

手首で抜けやすいなら何で抜けにくくなる等の固定しないのか?

「固定してしまうと差し替えにくくなるでしょう?だから簡素な固定なんです」

えっと・・・わけわからんです。

このこと・・・なんと首のルートにもいえます。

ピックなんかを固定するときに仕上げに張る透明のあのシート、あれ一枚でペターって張ってるだけだったんですよ?
なので何度か「そんな張り方でいいのですか?何とか出来ませんか?」と口を出していたのですが…

これでもし、首や手首のルートからの感染だった場合。

「感染しないように気をつけています。」
ってうそでしょう?

私、切れて当然でしょう?

証拠写真をとっておこう!

で、結局ですよ?
その固定について散々私は「しっかり固定すべき」向こうは「いや、しないほうが便利」見たいな言い方をし、挙句の果てには
「こんな事話すの止めましょう。」いたちごっこだそうです。

はあ?

でも私は納得いかなかったので(話の最中の採血が上手くいかず)シイネをつけさせました。
そしたら…「こんな子供にシイネをつけたらかえってストレスになる」
ですって…

結果を聞いてるのに「いや…その過程をですね…」とか、話すの止めようって私の意見を否定するくせに

「お互い話し合いましょう、そのほうがそうちゃんにとってプラスになりますから」

だってさ。

あははははははははは!!
笑っちゃうよんww

「せんもう」について聞けば「専門家を呼びます…」みたいにいうくせに…
結局はぐらかして忘れられ、白血病の管理を血液内科から意見を聞くはずが…
もう約1週間何の音沙汰もないので聞けば「お話をしてくださいと血液内科にはいてあります。その後のことはフォローしかねます。」

・…じゃ、誰に頼むのよ?あんた…一応「主治医」でしょう?
自分でしないなら最初に貴方の専門外なことを聞きたいときには別の誰かを用意しておきなさいよ!
お忙しい外科医様ですものね。
本当に技術だけね。患者家族と手術の内容以外話をしないほうが良いよ。

「せんもう」は一時的なものです。
でも度合いによっては治療が必要です。
私しかまともなソウを知らないし、どの程度おかしいのかも知りません。
それを伝えるのは難しい…
小児科医に話をしてみるってなってたくせに…
私がおかしいと言ってるけど先生方はまともに見えるしおりこうさんですって…前を知りませんから。
程度がわからないけど明らかにおかしいと言っていたら…「投薬を始めましょうか」ですって。
自分がろくに診察もしてないくせに度合も測らず「投薬」???
断りましたが…

もう、どうすりゃいいの?

ココにいたらまずい自体に人の手によりなる気がする。

あたまにくる。


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23 : 04 : 12 | 未分類 | page top↑
今日はPCにて
2006 / 12 / 08 ( Fri )
え~・・お家です。

快適…とは言いがたい。
立ったり座ったりって結構大変。
でも動かないと!
がんばりますぞ!

今日までのことを少し。

ソウは命に別状はないものの。
昨日は血圧が高く…ちょっと原因については聞いていませんが、おそらく呼吸のせいかと思います。

今、呼吸器にお世話になってるソウですが…
呼吸器のやってることは気管の奥の痰を出すことと、息をするリハビリ。
呼吸そのものは殆んど手伝ってません。
自力で呼吸をしている状態です。
そして、十分出来てるんです、自発呼吸。

ではなぜ…呼吸器が抜けないのか?
そしてなぜ抜かなきゃいけないと焦るのか?

抜けない理由は…
痰がつまらないか心配であること。
5歳児が…咳だけで本当に痰を気管から押し出せるのか?
そして、ソウが少し呼吸器に依存していること。
呼吸器がないと苦しくなると思い込んでる節があるんです。
いままで、自分の呼吸だけで苦しいことが約2年も続いて、いきなり
「もう、苦しくないよ?」って言われても判らないんです。
かなりそこが大きな要因ではあります。

私も術後、1日たった頃に過呼吸…といいますか…苦しくないのに苦しい気がして先生に「しっかり息をしてみなさい!気のせいだから、苦しくないから」
って言われて…我に返ると苦しくなかった…そんなことがありました。

大人の私がそんな短時間で勘違いを起こすのに、ソウみたいな小さい子が今まで、「酸素を外すと苦しい」って体が覚えてきていたのに「もう、大丈夫」なんていきなり受け入れられるわけがない…

これは大きなネックです。

そして、じゃあ、何でもっと時間をかけられないのか?

呼吸器は長く入れておけないのです。
感染等の問題…管が入ってる付近の腫れなど色々と不都合が生じてくるのです。
ソウの場合、もう1ヶ月も挿管したままです。
そろそろ抜かないと良くないのです。

それと…
呼吸をさせるために弛緩剤や鎮静剤を少なめにしてきてるんですが…
そのせいで変に覚醒状態になって口に入ってる管をものすごいストレスに感じ、「せんもう」という状態をココ2日ばかり繰り返しています。
錯乱して全てを自分の体から取り外そうともがいて、暴れて…
こちらの声はソウに届かず…見ていて可哀想でなりません。
酷くなると治療薬等が必要になるそうです。
そうなって欲しくないので…
何とか管を抜きたいのですが…

じゃあ、抜いて、だめならもう一回入れてみたら?

それも難しいんです。
今の管が入れて長いし、もう既に入れてる付近がはれていた場合抜けたら入れられません。
もし、抜けてまた入れなくてはいけない場合は…
「気管切開」になります。
これは一時的に声を失いますが呼吸器よりも安全だし本人にとっても快適ではあります。
しかし、感染などのリスクはついて回り…
またソウにメスを入れることに私は躊躇を覚えます。

麻酔科の先生たちは「気管切開」をもうしてしまうべきだと言い、外科の先生たちはソウの力で何とか呼吸して欲しく、それに待ったをかけています。
ちなみに大人だったらとっくに気管切開をしてるそうです…。
子供は色々小さく気管切開自体もそうそう簡単な事ではないので…
対立が生まれてしまうわけです。

なにぶん症例が全くないため、みんながみんな手探りでどうすべきか1時間ごとに考えたりしています。

患者の家族としてはとてもとても不安で…
不安を補えるだけの信頼が病院側と築けていたらいいのでしょうが…
正直まだそれは難しい。

ソウはサージカルICUというところに居ますが、そこでの管理も不安がいっぱいです。
Q大のICU管理は申し分なかったし、回数重ねていたのでw信頼もありました。
でも…F大には申し訳ないが…
ソウに関係する器具等、(シール、管、止め金など)全てがSICUないで揃わず、
ついてる器具を見て看護師さんたち「これなんだろう?」とかって…
不安になるに決まってるでしょう?
ベッドも大人用で柵は低く…

なんでココには小児用がないの?

って・・・病院側の色々な仕組みがあるのでしょうけど…
そういう些細なこと(直接治療に関係ない)が不安になるんです。

病院との信頼は時間しか解決しないし、結果を出してもらえないと尚解決はしません。
皆さんが本当によくしてくれてるのはわかってるし、模索しながらも全力で当ってくれてるのも判ってますが…
治療に関しては言いません。
でも、あえて…
あえて…
ソウの管理(顔を拭く、手を洗う、目やにを取る…)に関しては…親だし、言わせていただきたい。

それともあれは…面会に行った家族の仕事なのだろうか…
Q大はその辺はきちんと管理してくれてたけど…
私が間違ってるのかな?
やってもらって当然とは思わないけど…

私の入院中の体ふきは看護師さんがしてくれた・・・
どうなの?
判らなくなってきた…
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11 : 14 : 57 | 未分類 | page top↑
脱出!
2006 / 12 / 07 ( Thu )
本日、午後をもちまして私(ドナー)は出所とあいなりました。
ふへー良かったわ。
まだ抜糸が済んでないところや以後検査は外来または、颯がICUを脱したら付き添いなんで、その時に…

今まだ寝起きは背骨と胸骨が痛いんだが…それって病院のベッドのせいもあり?

うちの布団でのびのびと寝たいです。

颯に動きがありそうなんで、それはまた後ほど

今日婦長さんにも、と言うか前からいろんなひとに言われていたんだが…
「お母さん、よく決心したね」
(肺をあげること。移植手術させたこと)

移植は確かにとんでもなくデカい事でしたよ!
でもドナーは…大したことかなぁ?特に我が子だよ?
肺ぐらいで助かるならいくらでもあげる。
って…母なら思うでしょう?
あれ?違うかなぁ?
生体肺移植は親族でないとできません。私ほど好条件な人間はコノ世に1人。私は私で良かったって思ってます。
07 : 14 : 08 | 未分類 | page top↑
心配事
2006 / 12 / 06 ( Wed )
颯の呼吸器が抜けない理由…

自発呼吸で酸素は取り込みがかなり良い。でも吸い込んだ分の二酸化炭素を吐き出すのに上手くいかない。
右肺(悪い肺)が邪魔をする。左肺の機能がまだ上手く生かされてません。
まだ悪い肺で生活していた頃、二酸化炭素が100を超えたら入院しないといけないと言われていました。健常者はだいたい40です。今颯は自発呼吸で99です。
悪い肺の頃まだ家で生活していた時は実言うと110って数字だった事もあるんです。
人間って苦しさに慣れるらしいです。
今颯はその「慣れ」を手に入れ、呼吸器を外し、通常生活にて徐々に右左肺のバランスをとるリハビリをしなくてはいけません。

それが上手くいかない場合、呼吸器を挿管し続けると、別な弊害が出てくるので、一時的な「気管切開」を余儀なくされます。これは私はかなり望まない手段です。どうかその手を使わず自力で頑張ってほしい。
酷な事だけど…いまが踏ん張り時です。

私ですが、痛みがかなーり無くなり心配ない感じです。
今日は昊の予防接種なので、預け先から福岡に昊が帰って来てます。
午後に面会予定だけど…
旦那は昨日顔が違うと訴えていた。
さてさて、いかがなものか
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07 : 22 : 44 | 未分類 | page top↑
抜ホッチキス
2006 / 12 / 05 ( Tue )
私はタイトル通り抜ホッチキスです。
そ~たママさんが痛くないらしいと書いていたので少し安心しました。
やはり寝起きは最悪的に背骨と胸骨が痛い!フゥ

さてさて抜ホッチキスがすんだらどんな感じかしら…?体拭きや診察時には「傷、綺麗ですね」と、よく言われます。
ドレーンと言う管が入っていた場所はあと1週間は放置。

今抜ホッチキスしました!
ニヤリ…痛くなかった!スゴいなぁ…
やることないから今から颯に会いに行こうかなぁ♪
07 : 48 : 03 | 未分類 | page top↑
今日のソウ
2006 / 12 / 04 ( Mon )
どうも、しゅしゅです。

今日は、ソウの5歳の誕生日。
なんとか5歳。でもまだ5歳。
人生はこれからだぁ!!

皆様からのお祝いの言葉はきっとソウにも届いていると思います。


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23 : 04 : 19 | 未分類 | page top↑
HAPPYbirthday
2006 / 12 / 04 ( Mon )
颯が本日5歳になりました。

生まれた大半を病院と病気と彼は過ごしてきました…
この先もまだまだ問題はあるし、医学が飛躍的に進歩しない限り彼は楽には生きてはいけません。もう十分すぎるほど辛い目にはあってるけど、これから先もそれは無くならないし、もっと辛いことがあるかもしれない。でも颯なら…きっと大丈夫だと。親バカな考えで恐縮ですが思って信じております。
生き運の強い颯笑顔で帰ろう

で、颯の今日の処置は後ほどお伝えしますとして…
私ですが…昨夜22時に就寝、今朝6:14に採血で起こされるまで起きずに寝れました

がっ

夜中のうちに切れた痛み止め…寝ていた姿勢のせいもあって…
いた…いた…痛っいっ

目が覚めてくるとますます痛いっ
…まぁ、寝れたんだ…とにかく朝御飯食べて薬を飲もうか。

グッタリ……………
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07 : 20 : 45 | 未分類 | page top↑
…どかーーん
2006 / 12 / 03 ( Sun )
今…AM2:54です。

ぶちぎれたので!
もう寝ません!つか眠れん!

ロキソニンが切れて眠れなくなるのはいやだったので、痛くないうちに寝ようと22時には寝ました。
約3時間後0:45頃体があんまり痛いので目が覚め寝返りをうってみたんですが、痛いままでやばい痛みだったのでナースコール…ロキソニンとソルベックを飲んで効き出すのを待ち、その間も寝ようと格闘!しかし眠れず…眠いはずが眠れず…
そして今ナースコールを押し、睡眠薬を所望したら「もう3時前なんであげられないんです。1時前とかなら良かったんですが、今から飲んじゃうと起きがけにフラフラするでしょ?」
…なぜ…それを始めに言わないか?まさにギリギリ1時前に呼んだのに…あの時言えば良かった…。ってさぁ、起きがけもなにも6時にばって電気つけて、「おはようございまーす!」って起こすのもそっちやんっ!
そらね、なーんも看護師さんは悪くないし、早起きも大事!
だけど…ねれないんだってば!愚痴らしてよ~寝れない原因は痛みなんだってば!毎日悪夢みるし!(完全な八つ当たり)

本当に寝ませんでした…
マリオ、おい森、モンハンP…
ぐわー風呂に入りたい!
…壊れそうです。
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03 : 13 : 09 | 未分類 | page top↑
拙者一人痛み地獄の旅
2006 / 12 / 02 ( Sat )
背中に入っていた麻酔の管が痛いので訴えたら、
「よし、抜こう!」
「えええ!抜いて痛みは?大丈夫なんですか?」
「わからん!」
「えええっ?」
「どの道明日には抜く予定やったし、内服と座薬で頑張ろうか!!」
…意気揚々の主治医…
…意気消沈の奏…

半端な痛さじゃないっすよ…
上等…まさに喧嘩上等…やる気かこらぁ!…背中に常に何か刺さってるような~胸骨が常にボディブローしています♪挟まれた位置の胃が悪くないのに激痛のような…地獄…しかしあえて耐える!
私の名前はジャック・バウアー「痛みはリアルタイムに進行する」…脳ない回路がステキにショート!

で、

背中に入った管がいつすっぽ抜けるかって恐怖がなくなった今…眠れましたぐっすりと、とか言う割には4時間3時間と分割ですが、「痛み止め座薬」と「アタピー」万歳です。

でもいつもこれで調子にのってると痛い目にあうのであまり喜ばんごたします。なーんて書いてた矢先、咳よりも恐ろしい敵を発見!…くしゃみ…こいつ…とんでもなく痛い!
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03 : 22 : 11 | 未分類 | page top↑
眠れない
2006 / 12 / 01 ( Fri )
寝返りがうてず肩と腰が痛く…何より寒くて体がこわばる。

寝起きは最悪しかも寝付けない気分がすぐれません。

今日術後に溜まる水を抜くドレーンを抜きます。
私は一本ですが、颯は5本。
でも昨日までに颯は4本抜いていてすばらしい回復ぶりです。
私も続きたいわ…

ドレーンを抜きました。
痛み止めを打つ痛みも分からないほど背中の痛み止めが効いていたので何ともなかったですが、生暖かい液体と傷をホッチキスもどきでバシバシ止めたのがこわかった…
痛み止めもランクを下げたんですが…見事に痛みがーカムバック!ぐあぁ…なんとかしてぇ…シクシクシクシク
06 : 39 : 41 | 未分類 | page top↑
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